ゴーシェ病PRO：患者さんの状態を知るための質問票
ゴーシェ病PRO：患者さんの状態を知るための質問票
ゴーシェ病についての質問票 （日本語 Part1-3)
ゴーシェ病についての質問票 （英語* Part3)
ダウンロードしたPDFを改変せずにご使用ください
多くのゴーシェ病患者さんの協力を得て、全ての病型の患者さんに使うことのできる質問票が開発されました1) 。
I型ゴーシェ病（非神経型、 以下GD1）
II型ゴーシェ病（急性神経型、以下GD2）
III型ゴーシェ病（亜急性神経型、以下GD3）
患者さんのQOLや疾病負荷を評価するツールのひとつとしてご利用いただけます。
推奨される使用方法
質問票は3部構成（Part1, Part2およびPart3）となっています。
研究の結果から1)、3病型にそれぞれ対応して下表のようにご使用されることが推奨されます。
1) Development and evaluation of a patient-reported outcome measure specific for Gaucher disease with or without neurological symptoms in Japan.
Narita A, et al.: Orphanet J Rare Dis. 2014: 19(1):11.
2) Development and validation of Gaucher disease type 1（GD1)-specific patient-reported outcome measures (PROMs) for clinical monitoring and for clinical trials.
Elstein D, et al.: Orphanet J Rare Dis. 2022: 17(1):9.
1) Development and evaluation of a patient-reported outcome measure specific for Gaucher disease with or without neurological symptoms in Japan.
Narita A, et al.: Orphanet J Rare Dis. 2014: 19(1):11.
2) Development and validation of Gaucher disease type 1（GD1)-specific patient-reported outcome measures (PROMs) for clinical monitoring and for clinical trials.
Elstein D, et al.: Orphanet J Rare Dis. 2022: 17(1):9.
本質問票を用いた結果を論文や学会などで公表する際には文献 1) 2) の引用を明記してください。