患者さんからのメッセージ
はるとくんの物語
短腸症候群（SBS）と家族で向き合う
［キーワード］ 超低出生体重児、在宅静脈栄養、就学、家族
取材：2021年9月
いしだはるとくんは、超低出生体重児として生まれ、腸破裂により小腸の大部分と大腸の半分を摘出し短腸症候群となりました。現在は、主治医や薬剤師、看護師などの医療スタッフ、地域医療・福祉相談室や学校の先生方の協力を得て、小学校に通っています。ご家族で短腸症候群と向き合い日々過ごしている様子について、はるとくんのお母さまにお話をしていただきました。
産後に小腸の大部分と大腸の半分を摘出し短腸症候群に
はるとは、妊娠6ヵ月のときに680gの超未熟児（超低出生体重児）として生まれました。
あと1ヵ月で退院して家に帰れるとなった時に、「腸が破裂している」と先生から告げられました。
その後、小腸の大部分と大腸の半分を摘出して、短腸症候群と診断されました。
診断されるまで、短腸症候群という言葉を聞いたことがなかったので、はるとがこのあとどのような生活を送っていくことになるのかとても不安でした。
在宅静脈栄養を行いながら小学校に通学
はるとは中心静脈栄養が必要な状態でしたので、退院に向けて在宅での手技を看護師の方に教えていただきました。その時に、「今は手技がとても大変なことに思えるかもしれないけれど、生活の一部になり、大変なことではなくなるよ」とかけていただいた言葉が、とても心の支えになりました。
いまは在宅静脈栄養を行っていますが、夜8時に高カロリー輸液をつなぎ、朝8時には外して学校に登校しています。
地域医療・福祉相談室の方や看護師の方、学校の先生方の協力もあり、はるとは地域の小学校に通うことができています。
さまざまな職種の方のサポートに感謝
小学校では、1年生の時は週4回、2年生になってからは週2回、看護師の方が付き添ってくださり、はるとが普通の学校生活を送れるようにサポートしていただいています。
また、薬剤師の方には、週2回、点滴や薬を自宅に届けていただいています。そのときに、薬の効果や注意事項などを説明してくださるので、とても安心して治療を継続することができています。
そして、何より主治医の先生に何でも相談できること、そしていつも前向きな言葉をもらえることが心強く、感謝しています。
家族全員で理解し、話し合ってチャレンジする
はるとには2歳離れた兄がいますが、お兄ちゃんにも短腸症候群についてわかりやすく説明し、理解してもらうようにしています。
また、子供たちがチャレンジしたいことがあれば、カテーテル感染を恐れて諦めるのではなく、どういう対策をすればできるのか、というのを家族で話し合って、チャレンジするようにしています。
カテーテル感染のリスクなどを考えると、海に行くのは難しいことだと思っていましたが、家族で話し合い、対策を考えて、海に行くこともできました。
未来への思い
はるとが成長して、自分が他の人と違うと理解できるようになったときに、それをマイナスとして捉えるのではなく、前向きに考えて生活を送ってほしいと思っています。
たとえ医療ケアが必要であっても、普通の人と同じような生活が送れる未来を期待しています。
