World IBD Day 2026

目次

World IBD Dayは、1990年5月19日にヨーロッパの患者団体と国際消化器病学会が会議を開催したことを記念して制定された。日本では2013年に「炎症性腸疾患（IBD）を理解する日」として日本記念日協会によって登録され、世界では35年、日本では12年の歴史を持つ。患者さん同士の励まし合いや家族への感謝、医師との交流の機会として、年々その取り組みは発展している。

【患者さんの体験談1】

食事と日常生活の不安が、主治医の一言で和らいだ経験

Tさん（30代女性）：6年前に血便が出て潰瘍性大腸炎と診断。休職や転院を経験し、現在は薬剤にて炎症コントロールができている 
 

【患者さんの体験談2】

学業・就労経験を通して“寄り添い”が前に進む力になった経験

むねりんさん（20代）：大学1年生のときに血便が出たことで潰瘍性大腸炎と診断。
入退院を繰り返し、1年休学を経験した後、プロサッカー選手の夢を断念するも、卒業・就職。現在は薬剤にて炎症をコントロールできている。 
 

大学1年時に発症し、入退院を繰り返す中で休学を余儀なくされ、プロサッカー選手という将来の夢を断念した。闘病生活中はサッカーができないストレスで家族に八つ当たりしてしまったときもあったが、そのようなふるまいにより、特に母が疲れて痩せていく姿を見て、「自分のせいで家族が疲弊していくのは嫌だな」と思うようになった。そこから、“サッカーができないこと” よりも、“家族とできることに目を向けて楽しもう” と考え方を変えた。

 大学生活では、「出席必須」の講義により単位取得が困難になった一方で、理解のある教員が講義の動画視聴やオンライン参加などの代替案を示すなど柔軟に対応してくれた。この経験から、「同じ病気でも、周囲の理解の有無で生活が大きく変わる」ことを強く実感した。 

就職活動においても、体調の悪化により入院しながら活動を継続する必要があり、「長く働ける環境」を重視して企業を選択した。現在の職場は、リモートワークや柔軟な勤務体系を活用できる環境で、自身の症状やできること・できないことを社内で共有することで、コミュニケーションの齟齬を減らし、精神的負担の軽減につなげている。

 一方、患者同士の交流では、同じ病名でも症状や食べられるものが異なるため、安易に共感してよいのか迷う。潰瘍性大腸炎は個別性が大きいと感じる。 

医療関係者から、薬の説明だけでなく、体調を気遣う一言やカリウム値などの血液検査結果に合わせた食事の提案など、患者の状態に合わせた具体的な助言があると不安が軽くなると感じる。外来での患者に寄り添うコミュニケーションが、患者の安心感を左右する重要な機会である。
 

【講演】 炎症性腸疾患診療における患者と医療関係者のギャップを考える

演者：松岡 克善　先生（東邦大学医療センター佐倉病院 消化器内科/IBDセンター） 
 

症状はわずかでも、ライフイベントやライフスタイルに影響する

IBDは単なる消化管疾患ではなく、「患者さんの生活に直結する病気」である。根治療法が確立していない現状では、多くの患者さんが長期にわたり治療を続けなければならず、生活に影響する症状が出現しやすい疾患特性を持つ。

国内の潰瘍性大腸炎患者さんのPRO（Patient-Reported Outcome: 患者報告アウトカム）を収集したYOURS研究の中で、潰瘍性大腸炎の症状は多面的にPROに影響し得ることが示されている（図1）¹⁾ 。軽い症状が出るだけで、仕事を休むほど悪くはないが、労働生産性の低下や疲労感などが残る状況が想定される。患者さんは100%の力が出せなくなっている。

| 図1　潰瘍性大腸炎の症状はmultidimensionalにPROに影響する

また、IBDは若年で発症しやすく、社会的に活動性が高い世代が病気と付き合いながら生活を送っている。学校生活、就職、結婚、妊娠・出産・育児などのライフイベントを迎える。食事などの日常生活や、ライフスタイル、将来の夢などにも影響が出る。
同じ疾患でも患者さんごとの差が大きく、生活背景や価値観に応じて困りごとが変わるため、医療関係者が個々の患者さんから情報を引き出し、日常生活も含めて患者さんを診ることが重要である。 
 

患者さんと医療関係者の間のコミュニケーションには深いギャップがある

医療関係者にとっては多数の患者さんの一人であり、その患者さんの診察時間は5～10分かもしれないが、患者さんにとっては24時間365日向き合っている病気である。病気の重みに差が出てくるのは間違いない。そのため、医療関係者の何気ないひと言でも、患者さんは重く受け止めることがある。潰瘍性大腸炎と診断されて難病指定され、一生付き合っていかなければならない病気だと知り、とてもショックだったと聞く。一方、医療関係者は潰瘍性大腸炎だと伝え、便回数・血便・腹痛など、疾患活動性指標に沿った問診が中心になりやすい（図2）。
患者さんの生活を直接制限する症状として、便意切迫感（間に合わない不安）、便失禁、外出回避、残便感でトイレから出られない状況、ガスによる腹部膨満、匂いへの羞恥、トイレのない場所を避けたい気持ち、満員電車を避けたい気持ちなどが並ぶ。クローン病の患者さんも同様である。
また、同じ症状であっても職業・働き方（在宅勤務、接客業、工場ラインなど）により生活への影響は大きく変わる（図3）。

| 図2 25歳女性：潰瘍性大腸炎左側大腸炎型

| 図3 同じような症状でも患者さんによって影響が異なる

医師側の設定する治療目標では、Shared decision making （共同意思決定）やTreat-to-target （目標達成に向けた治療）を前提に、粘膜治癒（さらに組織学的治癒）まで視野に入る一方、患者さん側の治療目標には「一番よい治療を選んで早く治してほしい」「この先も維持できる治療にしてほしい」ということが中心に置かれる。QOLを改善することは医師と患者さんの双方にとって重要である一方、医師としては長期的に病気の進行を食い止めたいが、患者さんは再発したくないと強く願っている。症状が落ち着いている状況でも患者さんは再燃への不安を持ち続け、軽い下痢や血便で再燃を疑う心理が生じ得る。 

IBD患者さんの生活への影響を多領域で定量的に測定するツールとしてPRO指標「IBD Disk」がある。腹痛、排便制御、対人関係、学業・仕事、睡眠、活力、感情などが一目でわかる（図4）^2）。寛解していない方（図4の赤線）は、色々な面で影響が出ている。活力がなくなり、仕事や学業に影響が生じたりする。寛解している方（図4の青線）でも疲れやすさが出ることもある³⁾。

長期の症状がQOLに影響を与えていることを診察時に患者さんが医師に十分に伝えられていないという実情もある。医師と患者さんとの間で診察中にQOLについて話し、その後双方のQOLに対する評価が一致しているか調べた研究では、両者間での評価は、完全一致40%、一部一致43%であったが、全く一致しない診療も18%存在した（図5）^4）。医療関係者にとって、QOL評価は難しい課題である。

| 図4　寛解でもIBDは日常生活に影響する（海外データ）

| 図5 診察時に患者さんはQOLについて医者に十分伝えられていない（海外データ）

「潰瘍」「重症」といった専門用語が、患者さんには、イメージできないこともあり得る。例えば、内視鏡画像に対して「どれが潰瘍か分からない」という場面はたとえ医学生であっても起きる。患者さんには、理解しやすく具体的な説明が必要となる（図6）。

また、「有効率60%」と言うと、患者さんには「症状が60%しか良くならない」と誤解されることがあるため、「10人中6人に効果が見込まれ、4人は残念ながら効果が得られない可能性がある」などといった言い換えが必要となる。患者さんと医療関係者の間には、コミュニケーションにおいて深いギャップがある（図7）。

| 図6 日常で使う平易な言葉を意識的に使う

| 図7 IBD診療におけるコミュニケーションの問題点

ギャップを埋めるための工夫：今日からできる“診療コミュニケーション”

ギャップを埋めるためのツールとして、患者さんが外来診察後に主治医がどれだけ共感してくれたかを評価するスケール（The Consultation and Relational Empathy (CARE) Measure の日本語版）がある。安心感、傾聴、関心、理解、配慮、分かりやすさ、主体性の支援、共同の計画といった項目で構成され、すべて該当する場合に共感を示してくれたと患者さんが評価していることが分かる。これらを意識して診察でのコミュニケーションを取ることが必要である^{5）, 6）}。

その他、外来での工夫としては、患者さんの目を見て話す、平易な言葉を使う、患者さんの訴えをカルテに記載する、患者さんの話を遮らないといったことが大事になる。
医師が患者さんの話をカルテに記載していない場合、「この話は診察には必要ない」と受け取られ、それ以降、患者さんが最低限の情報しか話さなくなり、本来診療に必要なことを聞けなくなることが想定される。例えば、皮膚症状などの腸管外合併症が聴取できなくなってしまう。また、患者さんの話を遮るほど診察時間が延びるという研究結果がある^4）。まず患者さんの話を遮らずに聞き切ることが実務上も合理的である。 

患者さんの生活への影響を聞く場合は、「発症する前と同じ状態になっていますか？」「お腹のことを考えずに生活できていますか？」「他に何か話すことはありますか？」などと聞くと、症状の聞き取りだけでは分からない生活への影響を捉えるきっかけとなる。
医師の言葉は非常に重いものであり、患者さんにとっては極めて大きな意味を持つため、発言には十分な配慮が必要である。また、患者さんは話を聞いてもらうこと自体によって安心感を得ることが多く、必ずしもすべての課題に対する解決を求めているわけではないという点も重要である。
 

質疑応答

講演後の質疑応答では、実臨床に即した5つのテーマに対して、両先生がコメントを寄せた。
 

Q1. 限られた診療時間の中で患者さんと話すための工夫

短い診察時間でも、「急いでいる」という姿勢を見せないことが重要である。患者さんが話しにくくなるためである。「何か困ったことはありますか？」「この時間で相談したいことはありますか？」といったオープンクエスチョンを必ず入れ、患者さんが自由に話せる時間を確保する。
普段から「聞くときはしっかり聞く」という姿勢を示しておくと、病態が安定している患者さんは自然と短い診察で済むようになり、結果としてメリハリのある外来運営が可能になる。
 

Q2. 「疲れやすい」という訴えへの対応

疲労感は患者さんから非常に多く聞かれる訴えだが、その原因は、炎症、貧血、あるいは病気と直接関係のない生活上の要因もあり、医学的に明確にして対処することは容易ではない。重要なのは、「安定しているから大丈夫」と片づけないことである。患者さんが「疲れやすい」と訴えた際に、「そういうこともあるかもしれないね」と受け止め、患者さん自身に話してもらう。それだけで患者さんは安心し、満足することは少なくない。安定している患者さんにも言葉をかけ、生活全体の中で何が起きているかを聞くことは大切である。
 

Q3. 就職時の病名開示についての相談

採用の判断基準に病気の有無が影響すべきではない以上、就職活動の段階であえて自分から病名を伝える必要はない。ただし、申告欄がある場合は記載する方が望ましいと思う。就職後は、できるだけ早い段階で信頼できる人に病気のことを伝えた方がよい。自分の症状やできること・できないことを社内で共有することで、コミュニケーションの齟齬が減り、働きやすい環境につながる。
 

Q4. 食事制限の指導

潰瘍性大腸炎では、基本的に寛解期の食事制限は不要であると説明している。活動期はお腹に優しいものを勧めるが、寛解期に「油を減らす」「辛いものをやめる」といった一律の指導は行っていない。ただし、患者さん自身が試した結果「これはどうしてもダメだ」と感じているものがあれば、それは避けてよいと話している。患者さんの経験を否定すると、患者さんの努力そのものを否定することになりかねない。医療関係者の何気ない一言（例：「油を控えた方がいい」）に患者さんが強くフォーカスし、その後もずっと制限し続けてしまうことがある。言葉の影響力を意識する必要がある。
 

Q5. 難病と診断された患者さんへの最初の言葉

診断直後の患者さんに対しては、まず重症度を具体的に伝えたうえで、この先どうなるかを長いスパンで説明することが重要である。例えば、軽症の状態で、治療がうまくいきそうな患者さんには、「おそらくこの薬だけで数年から10年は寛解維持できるのではないか」と見通しを伝えている。「一生薬を飲まなければいけないのか」と聞かれた場合には、「10年後には原因が分かって、治るようになっているかもしれない。でも今は飲みましょう」と伝える。「今は治らない病気かもしれないが、軽症の人も多く、普通に生活できる人も多い。限りなく寛解を目指せる」と説明している。
 

参考⽂献
1)  Matsuoka K, et al. J Gastroenterol.2023;58:751-65.
2)  Ghosh S, et al. Inflamm Bowel Dis. 2017;23:333-40.
3)  Tannoury J, et al. Aliment Pharmacol Ther. 2021;53(10):1098-1107.
4)  Rubin DT, et al. Iflamm Bowel Dis. 2017;23:494-501.
5)  Aomatsu M, et al. Fam Pract. 2014;31:118-26.
6)  Mercer SW, et al. Fam Pract. 2005;22:328-34.