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HAE発作発症抑制の意義
今求められているHAE治療目標とは
HAEの治療目標
HAEの治療目標は血管性浮腫の発作を起こさないことであり、国内外ガイドラインにおいて、患者さん個々に応じた長期予防について提言されています。
HAEにおける最終的な治療目標（コンセンサスステートメント）
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HAEの治療目標達成に向けて
HAE患者さんの非発作時の不安や日常生活の制限を明らかにするためには、疾病負荷を評価するための質問を診療に取り入れることが推奨されています。
HAE患者さんの疾病負荷を評価するために推奨される質問リスト
- HAEが原因で、避けている活動はありますか。
- HAEが原因で、どのくらいの頻度で仕事、学校、自宅での活動を休むことになりますか。
- HAEの活動に影響を及ぼすような生活状態の変化はありましたか。
- どのくらいの頻度でHAEに伴う恐怖/不安/抑うつを経験しますか。
- HAEは、あなたの社会生活、家族、人間関係、身体活動をどの程度妨げていますか。
- 発作のトリガーとならないように、ライフスタイルを変えたことがありますか。
SDM推進の重要性
積極的なコミュニケーションにより疾病負荷を評価し、患者さんの声を引き出してShared Decision Making（SDM）を推進し
最善の治療を行うことが、治療目標達成に向けて必要です。
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HAE患者さんの多くは、非発作時に不安や日常生活の制限を
抱えており、診察時に
その疾病負荷を全て伝えていません。
抱えており、診察時に
その疾病負荷を全て伝えていません。
医師と患者さんのコミュニケーションギャップを調査した結果、治療に対する語彙力の障壁や話したい内容の相違が、以下のように認められました。
医師と患者さんの間の診察時におけるコミュニケーションギャップ （海外データ）
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HAE患者さんのQOL 可視化ツール
発作の部位や頻度だけではなく、QOLの変化を見える化し、患者さんとのコミュニケーションをサポートします。
患者サポートプログラム 「TOMO」
タクザイロ投与中の患者さんに
TOMOをご紹介ください
デジタル廃棄ボックス
デジタル廃棄ボックスによって、投薬状況が確認しやすくなります。
サポートツール*を患者さんに直送でき、お渡しする手間を省くことが可能です。
*デジタル廃棄ボックスや保冷バックなど
患者さんの疑問や不安を、看護師資格を持つ専任の担当者がサポートします。
