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小児慢性特定疾病の患者がスムーズに成人期医療に移行できるように難病医療費助成制度の「高額かつ長期」の仕組みを見直し(令和4年10月1日から適用) 2022.10.04健康・医療

厚生労働省(厚労省)は令和4年8月2日、「難病の患者に対する医療等に関する法律施行令第一条第一項第二号ロの厚生労働大臣が定めるものの一部を改正する告示」(厚生労働告示第246号)を公布、同年10月1日から適用する。これは、指定難病医療費助成制度での「高額かつ長期」と呼ばれる仕組みの見直しとして、指定難病の支給認定を受ける前の小児慢性特定疾病医療費の実績もカウントできるようにする、というものである。それにより、一定の所得のある者については、小児慢性特定疾病から指定難病へ移行した直後の自己負担も抑えられることになる。

ポイント

  • 指定難病医療費助成制度での区分「一般所得Ⅰ」以上の者が対象
  • 医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある場合が「高額かつ長期」
  • 小児慢性特定疾病としての期間での医療費の実績もカウントする

小児慢性特定疾病の医療から成人期医療への移行が課題に

近年、厚労省の難病対策においては、小児慢性特定疾病の患者がスムーズに成人期医療に移行し、また指定難病の制度を活用できるようにすることが、大きな課題となっている。その一環として、同省は平成29年10月、「都道府県における小児慢性特定疾病の患者に対する移行期医療支援体制の構築に係るガイド」を取りまとめ、都道府県などに対して送付している。また、同省は平成30年度から移行期医療支援体制整備事業を開始し、令和4年2月時点で、7箇所の医療機関が移行期医療支援センターとして指定されている。しかし、小児慢性特定疾病から指定難病に移行する際の医療費に関する課題は、まだ残っている。

指定難病医療費助成制度においては、高額な医療費を長期にわたり支払っている患者への負担軽減策があり、これは「高額かつ長期」と呼ばれている。具体的には、指定難病医療費助成制度では自己負担割合が2割とされていて、市町村民税の課税の対象となる一般所得Ⅰ以上の区分の者においては指定難病についての医療費総額が5万円(医療保険の2割負担の場合は医療費の自己負担が1万円)を超える月が年間6回以上ある場合、「高額かつ長期」として、月額の医療費の負担をさらに軽減している。

指定難病医療費助成制度(単位:円)
自己負担割合:2割
外来+入院
一般 高額かつ長期 人工呼吸器等
装着者
生活保護 0 0 0
市町村民税非課税
年収~80万
2,500 1,000
市町村民税非課税
年収80万超~
5,000
一般所得Ⅰ
年収約160~約370万
10,000 5,000
一般所得Ⅱ
年収約370~約810万
20,000 10,000
上位所得
年収約810万~
30,000 20,000
食費:全額自己負担
  1. 出典:難病・小慢合同委員会(令和4年7月27日開催)資料2(一部改変)

例えば、一般所得Ⅰの場合、通常において自己負担の上限は1万円だが、「高額かつ長期」ではその上限が5,000円となる。同様に、一般所得Ⅱでは自己負担上限の2万円が「高額かつ長期」で1万円に、上位所得では自己負担上限の3万円が「高額かつ長期」で2万円になる。

ただし、現行制度(令和4年9月末まで)での「高額かつ長期」は、あくまでも指定難病として医療費助成(特定医療費の支給)を受けるようになってからの期間が対象とされる。小児慢性特定疾病としての医療費の支給認定期間での支給は、カウントされないのである。

難病の支給認定を受ける以前の小児慢性特定疾病医療費の実績もカウント可に
令和4年10月1日から適用

そこで、厚労省は令和4年8月2日、「難病の患者に対する医療等に関する法律施行令第一条第一項第二号ロの厚生労働大臣が定めるものの一部を改正する告示」(以下、改正告示)を公布、同年10月1日から適用する。

その改正告示に基づく基本的な仕組みは下図のとおりで、指定難病に移行する際、すでに小児慢性特定疾病医療費の総額が5万円以上の月が6回以上あるケースは、指定難病医療費助成制度に移行したらすぐに「高額かつ長期」であると認定し、自己負担額を低くする、というものである。

難病医療助成制度(高額かつ長期)の見直しについて

  1. 現行:難病医療費(特定医療費)の実績のみカウント可
  2. 改正後:特定医療費に加え、難病の支給認定を受ける以前の小児慢性特定疾病医療費の実績もカウント可
  1. 注: ○=月ごとの医療費の総額が5万円超
    ×=月ごとの医療費の総額が5万円以下
  2. 出典:難病・小慢合同委員会(令和4年7月27日開催)資料2(一部改変)

厚労省が関連の通知を発出

厚労省健康局長は令和4年8月2日、都道府県などに対して改正告示について説明をするため、「難病医療費助成制度(「高額かつ長期」)の見直しに伴う難病の患者に対する医療等に関する法律施行令第一条第一項第二号ロの厚生労働大臣が定めるものの一部を改正する告示について」の通知(健発 0802 第1号)を発出し、具体的な運用の方法を示した。

それによると、改正告示は令和4年10月1日から適用するが、「高額かつ長期」の申請の受付は改正告示の公布日(令和4年8月2日)からできる。また、算定期間の12カ月については現行と同じで、申請を行った日の属する月以前の12カ月とする。例えば、令和4年9月に申請がなされた場合での算定期間は、令和3年10月から同4年9月までとなる。

なお、令和4年9月30日までに申請が行われた場合、負担上限額の変更は令和4年10月1日からとなるが、申請が同月1日以降の場合の適用は、これまでの運用と同様に、その変更は申請月の翌月となる。