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Torch トーチ  Voice 全国の有識者との対話から

日本の希少疾患の課題解決に向けて
疾患があっても自分らしく
生きるために共に考えたい
秀島晴美
NPO法人IBDネットワーク理事
ひでしま
はるみ
看護師として働いていた20代前半に潰瘍性大腸炎を発症し、患者歴35年。福祉事業所で勤務する傍ら、全国組織であるIBDネットワーク(IBD=炎症性腸疾患)の理事として、国への要請行動など患者の生活を支える制度の充実のための活動を行っている。

外見ではわかりにくい病気であるため、周囲から理解が得られず悩んでいる患者は多くいます。急に体調が悪くなり休んだことを「サボりでは?」と疑われたり、体調を崩さないよう仕事をセーブしていて「今、体調悪いわけじゃないよね」と言われたり。近年、支援や配慮を必要としていることを知らせることができるヘルプマークがJIS規格となりましたが、必要な配慮 や理解が得られているのだろうかと思います。

実は、多くの患者が病気を言い訳にせず、頑張りすぎる傾向にあります。患者もまた一人の生活者であり、生きるために、また生きがいを求めて働くことを選択します。身を削るようにして頑張らなくても生きていける社会にならないだろうかと思います。昨年、私たちが抱える困難さ、つらさを多くの人に知ってほしいと、IBDネットワークから「未来を拓(ひら)く声明」を発表しました。難病があっても安心して生きていけるために、患者やその周囲の人、そして社会に何ができるのか、皆さんと一緒に考えられたらうれしいです。

読売新聞2021年3月30日朝刊掲載(企画・制作/読売新聞社広告局)