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監修:広島市立広島市民病院 病院長 秀 道広先生
遺伝性血管性浮腫(Hereditary angioedema: HAE)は皮下や粘膜に血管性浮腫を繰り返す疾患です。HAEでは、浮腫が四肢や顔面に生じると見た目が大きく変化し、腸管に生じると強い腹痛が起こり、喉頭に生じると呼吸困難や窒息をきたすなど、患者のQOL(quality of life)は著しく低下します。一方で、受診時には症状がないことが多く、問診だけで患者さんの正確な状態を把握するのは困難です1)。そのため、患者さん自身に診療時間外で質問票を記入いただき、それを用いて病勢やQOLの障害の程度を評価することは、診療および治療決定に大変役立つとともに、患者さん自身の病気の理解や治療意欲の向上に繋がることが期待できます1)。
HAE診療のためのWAO/EAACI国際ガイドライン(2021年版)2)でも、HAEの治療目標として疾患コントロールおよび患者の生活の健全化が挙げられており、HAE診療においてQOLを評価することは極めて有用と考えられます。
AE-QoL(angioedema quality of life questionnaire)3)は、血管性浮腫患者のQOL障害を客観的かつ特異的に把握する質問票であり、Rudy Japan※におけるHAEのレジストリにも採用されています4)。EAACI/GA2LEN/EDF/WAOガイドライン5)においても、血管性浮腫のQOL評価にはAE-QoLの使用が推奨されています。
AE-QoLは17項目の質問からなり、その種類に応じて「機能(質問1-4)」「疲労/気分(質問6-10)」「恐怖/羞恥(質問12-17)」「栄養(質問5,11)」のドメインに分類されます。点数は、17の質問項目それぞれの回答に0から4までの数値(0=一度もなかった~4=頻繁に)を割り振り、各ドメイン毎の得点率を算出します。 なお、AE-QoLの日本語版については、原語版(ドイツ語)と同様に、良好な信頼性および妥当性を有することが示されています4,6)。
該当する項目にチェックをしてください。
回答日を入力して、患者さんの回答と同じ内容にチェックを入れてください。
設問ドメイン | 一度も なかった |
まれに | ときどき | しばしば | 頻繁に | 回答無し |
---|---|---|---|---|---|---|
※ご選択ください
|
回答日を変更して、もう一度変化量グラフを表示します。日付は2つチェックしてください。
この回答日の内容を
削除します。
この回答日の内容を削除します。よろしいですか?
一度削除した回答日の内容は、戻すことができません。
この回答日は
削除できません。
変化量グラフでこの日時が選択されています。
削除するには、変化量グラフの回答日を変更してください。
未入力の情報があります。
本AE-QoLビジュアライザーではデータの欠損(回答無し)がある場合でも計算は可能ですが、
下記の要件に該当する場合はスコア化できないようになっています。
AE-QoLスコア化の要件