ログイン・会員登録

会員の方

ID・パスワードをお持ちの方は、
こちらからログインください。

パスワードをお忘れの方はこちら

認証キーの承認をされる方はこちら

2016年1月より会員IDがメールアドレスに統一されました。

会員登録されていない方

会員限定コンテンツのご利用には、会員登録が必要です。

新規会員登録

サイトマップお問合わせ

  • 新規会員登録
  • ログイン

会員限定AE-QoLビジュアライザー

監修:広島市立広島市民病院 病院長 秀 道広先生

HAE診療におけるQOL評価の有用性

遺伝性血管性浮腫(Hereditary angioedema: HAE)は皮下や粘膜に血管性浮腫を繰り返す疾患です。HAEでは、浮腫が四肢や顔面に生じると見た目が大きく変化し、腸管に生じると強い腹痛が起こり、喉頭に生じると呼吸困難や窒息をきたすなど、患者のQOL(quality of life)は著しく低下します。一方で、受診時には症状がないことが多く、問診だけで患者さんの正確な状態を把握するのは困難です1)。そのため、患者さん自身に診療時間外で質問票を記入いただき、それを用いて病勢やQOLの障害の程度を評価することは、診療および治療決定に大変役立つとともに、患者さん自身の病気の理解や治療意欲の向上に繋がることが期待できます1)
HAE診療のためのWAO/EAACI国際ガイドライン(2021年版)2)でも、HAEの治療目標として疾患コントロールおよび患者の生活の健全化が挙げられており、HAE診療においてQOLを評価することは極めて有用と考えられます。

1)
入福 令子, 他. アレルギー・免疫. 2018; 25(9): 1180-1185.
2)
Maurer M, et al. Allergy. 2022;77(7):1961-1990.

HAEを含む血管性浮腫のQoL評価「AE-QoL」

AE-QoL(angioedema quality of life questionnaire)3)は、血管性浮腫患者のQOL障害を客観的かつ特異的に把握する質問票であり、Rudy JapanにおけるHAEのレジストリにも採用されています4)。EAACI/GA2LEN/EDF/WAOガイドライン5)においても、血管性浮腫のQOL評価にはAE-QoLの使用が推奨されています。
AE-QoLは17項目の質問からなり、その種類に応じて「機能(質問1-4)」「疲労/気分(質問6-10)」「恐怖/羞恥(質問12-17)」「栄養(質問5,11)」のドメインに分類されます。点数は、17の質問項目それぞれの回答に0から4までの数値(0=一度もなかった~4=頻繁に)を割り振り、各ドメイン毎の得点率を算出します。 なお、AE-QoLの日本語版については、原語版(ドイツ語)と同様に、良好な信頼性および妥当性を有することが示されています4,6)

希少疾患のレジストリシステム。2018年よりHAEが追加された4)
3)
Weller K, et al. Allergy. 2012; 67(10): 1289-1298.
4)
研究分担者 秀 道広 令和2(2020)年度厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患政策研究事業)分担研究報告書 稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究 遺伝性血管性浮腫の治療実態に関する研究(表題)(文献番号:202011084A)
5)
Zuberbier T, et al. Allergy. 2018; 73(7): 1393-1414.
6)
Morioke S, et al. Allergol Int. 2021; 70(4): 471-479.

AE-QoLビジュアライザー

該当する項目にチェックをしてください。

回答日を入力して、患者さんの回答と同じ内容にチェックを入れてください。

AE-QoLの計算について

各ドメイン(機能・疲労/気分・恐怖/羞恥・栄養)ごとに2問以上、全体では4問以上「回答無し」が選択された場合はAE-QoLスコアの計算ができません。
結果をグラフで見る
各ドメインごとのスコアとTotalスコアおよびそれらの推移、2時点間の変化量(デフォルトでは最初の日付と最後の日付の差)が展開されます。
計算結果をCSV形式で出力する
回答日付、各質問ごとの回答(数値で表示)、各ドメインごとのスコア、TotalスコアをCSV形式で出力できます。

This AE-QoL form and Instructions for evaluation (version Japanese for Japan) was reproduced with kind permission of MOXIE GmbH and must not be copied or used without the permission of MOXIE GmbH. For scientific or commercial use or in case a translation / cross cultural adaptation is intended, please check the terms and conditions on www.moxie-gmbh.de.